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其发生率为1/40000至50000，但只属临床经验，数字可能被低估。

遗传方面，其遗传方式为X染色体性联显性遗传模式，但约有7至8成患者没有家族病史。

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莉莲王妃是瑞典王室贝尔纳多特王朝中重要人物，在瑞典民众中一直广受欢迎与尊敬。

2000年，莉莉安出版了一本写她与伯蒂尔生活的自传。

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